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罕见病论坛专家发声:诊断罕见病的医生比罕见病患者还要罕见

admin2021-12-2446

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希望有药可用、用得起药是每个罕见病患者及家庭的殷切期盼。在第四届中国国际进口博览会上,赛诺菲健赞携手领域专家、公益组织、行业领先机构相聚一堂,共同探讨如何以支付为突破口,携手共筑具有中国特色的罕见病可持续生态体系,进而完善我国罕见病患者诊疗闭环。与会嘉宾直言现在是会诊断罕见病的医生比患者还少,需加强医生团队的培养,而罕见病的重新定义利于相关医保政策的制定,并呼吁争取做到一病一办法。

8772乐队演唱原创歌曲《从不罕见》

罕见病已经被重新定义

在现场,8772乐队所唱的“请和我一样,相信爱会有力量”感染了每一位参与者。8772乐队由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”这几个字的拼音首字母转化而来,这是一支由罕见病患者组成的摇滚乐队,他们希望通过歌声给更多病友带来力量,传递希望。

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新近发布的《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患者人数小于十四万的疾病。全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授表示,罕见病的新定义是我国罕见病发展的又一里程碑事件,可以成为制定孤儿药定义以及相关政策的重要参考依据之一,也能成为调整我国医保重要参考目录的依据之一。“罕见病的用药非常特殊,我们要尽快建立权责清晰、多层次、可持续的医疗保障体系,争取一病一办法、一药一政策。”

然而,罕见病患者可持续生态体系的构建并非易事,“保障难、诊断难、治疗难”的三大难题常常让罕见病患者家庭举步维艰。因此诊断、支付、研发三者环环相扣,在罕见病可持续生态体系构建中缺一不可。

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“共筑可持续生态体系与罕见病患者共享未来”活动现场

一直以来,能诊断罕见病的医生比罕见病患者还要罕见。对此,浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华教授指出:“当越来越多的罕见病患者用药需求能被满足时,医生才有信心去借助‘早发现、早诊断、能治疗、会管理’罕见病规范化诊疗样板的打造,来破局‘诊断难’‘治疗难’的困境,去进一步推动我国罕见病的诊疗能力的提升。”除了医生团队的培养外,随着诊断技术日益精进,疾病早筛也有助于罕见病患者的确诊。珀金埃尔默医学诊断妇幼健康产品全国销售总监杨正华介绍,国内外经验提示针对罕见病患者开展高危筛查,有助于实现早诊早治。2020年6月20日,溶酶体贮积症高危筛查公益项目正式启动,在一定程度上减少了罕见病患者的漏诊和误诊。“希望借助社会各方及学术组织的努力,让我国溶酶体贮积症纳入新生儿筛查也不再遥远。”

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网友评论

1条评论
  • 2021-12-24 00:02:35

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